Getuigenissen

Getuigenis Pepijn en video's

“Was de diagnose sneller gesteld, dan had Pepijn betere ontwikkelingskansen gehad”

“Als baby was ons zoontje Pepijn erg onrustig. Toen hij elf maanden was, merkten we op dat hij vreemde knikjes met zijn hoofd maakte”, vertelt Eva. “Daarna heeft het niet minder dan zeven maanden geduurd voor de diagnose ‘infantiele spasmen’ werd gesteld. Niemand kan zeggen in hoeverre het anders zou zijn gelopen als de epilepsie sneller behandeld was, maar zeker is wel dat Pepijn betere ontwikkelingskansen had gehad.”

Het zoontje van Gert en Eva is intussen 8,5 jaar. Eva: “Een ronduit fantastisch kind. Maar wel met autisme, een randnormale begaafdheid en ernstige psychomotorische beperkingen. Als we terugblikken zien we verschillende schakels die maken dat het zo lang, te lang heeft geduurd vooraleer Pepijn de juiste diagnose en behandeling kreeg. Met deze campagne willen we de kinken in de kabel van detectie, diagnose en behandeling helpen wegwerken.”

Vreemde bewegingen

“Pepijn was een onrustige baby. Hij had veel krampen en maakte regelmatig vreemde bewegingen tijdens de voeding. Zijn lijfje plooide dan als een omgekeerd banaantje, weg van mijn borst. Voeden was dan geduldwerk. Lastige fase, maar ach, kijk wat een prachtige baby, we slagen ons er wel doorheen!

Bij Kind&Gezin werd bij de laatste standaardconsultatie de pincetgreep getest. Die kon hij nog niet. Maar ach, dat zou nog wel komen. Geen stress! Achteraf gezien waren dit wellicht al indicaties van problemen die later duidelijker werden.

Pepijn begon te kruipen toen hij ongeveer elf maanden oud was. Een beetje laat, maar niet zorgwekkend, leek ons toen. Tijdens het kruipen, zagen we hem regelmatig even stoppen om een paar knikjes met zijn hoofd te maken. We grapten: ‘Kijk, hij is aan het bidden…’. Noch in de kribbe, waar Pepijn drie dagen per week doorbracht, noch bij de grootouders, waar hij elke week een dag was, werden die wat vreemde bewegingen opgemerkt.”

Overbezorgde mama

Enkele maanden later – Pepijn was intussen 14 maanden – vertelde een kinderverzorgster in de kribbe ons voorzichtig dat Pepijn zich niet helemaal volgens de norm leek te ontwikkelen. We namen hem mee naar de huisarts, legden de opmerking van de kinderverzorgster voor en deden op handen en voeten na hoe ons zoontje soms met zijn hoofdje knikte. Ondertussen trok Pepijn zich ijverig op aan de tafel van de dokter. De arts zag hem bezig en zette mijn verhaal aan de kant als dat van een wat oververmoeide, al te bezorgde mama.

Van arts naar arts naar arts

Een tweetal maanden later sprak de kinderverzorgster in de kribbe ons weer aan: ‘Pepijn ontwikkelt zich niet helemaal normaal, wat zegt de dokter ervan…?’.

We beslisten met hem naar een pediater te gaan en toonden daar een filmpje van Pepijn tijdens een van zijn ‘knikmomentjes’ terwijl hij zijn pap at. De pediater zei dat het wel eens epilepsie kon zijn en adviseerde ons een kinderneuroloog te consulteren. Had zij toen de risico’s van infantiele spasmen gekend, dan had ze ons onmiddellijk een ziekenhuis binnen geloodst. Maar dat deed ze niet.

De dienst kinderneurologie stelde ons een afspraak voor… zo’n vier maanden later. Ze vroegen niet waarom we een afspraak wilden, ietwat vreemd als je bedenkt dat we voor een kind van 1,5 jaar belden. Van een alert onthaal bij kinderneurologie hadden we – achteraf gezien – toch mogen verwachten dat de hoogdringendheid beter ingeschat werd. Wij, naïeve ouders, liepen nog steeds vrij gerust rond. Had de pediater niet gezegd dat epilepsie bij jonge kinderen er meestal vanzelf wel uitgroeit…?

Met spoed

Gelukkig waren we er niet zó gerust in dat we ons neerlegden bij vier maanden wachttijd. En gelukkig bleek de dienst neurologie in een ander ziekenhuis wekelijks een vrije raadpleging te organiseren. We trokken erheen, vertelden ons verhaal en toonden het filmpje.

Er werd onmiddellijk een EEG afgenomen. En toen ging het snel. De neuroloog die Pepijn onderzocht, twijfelde geen moment, maakte enkele telefoontjes en stuurde ons onmiddellijk naar de spoeddienst van de afdeling kinderneurologie in het ziekenhuis waar we de dag voordien een afspraak hadden proberen te maken.

Pepijn had infantiele spasmen. Medicatie werd opgestart, verdere onderzoeken ingepland. En zo startte dan toch eindelijk, meer dan een half jaar nadat we de vreemde knikjes voor het eerst opmerkten, de aangepaste zorg.

En dan leer je: epilepsie bij kinderen jonger dan twee jaar die niet snel behandeld wordt – lees: onmiddellijk! – vergroot de kans op ontwikkelingsachterstand en het risico op zogenaamde refractaire epilepsie, epilepsie die niet onder controle raakt.

Noch wij, noch de kinderverzorgsters in de kribbe herkenden zijn vreemde bewegingen tijdig als epilepsie, de huisarts had er geen aandacht voor, de pediater schatte de ernst niet goed in, het onthaal kinderneurologie van het Universitaire Ziekenhuis nam niet de proactieve rol op zich om aan de telefoon meteen relevante, gerichte vragen te stellen… maanden tijdverlies. Je kind groeit op met een ernstige ontwikkelingsachterstand en heeft levenslange begeleiding nodig.”

Filmpjes